[转载] 百万分之一的生命奇迹：77岁罕见病患者成功脱离呼吸机

在全球年发病率仅1-2例/百万人的罕见病领域，阳光融和医院重症康复科MDT团队近日创造了一段生命奇迹——成功为77岁的自身免疫性脑炎患者撤除呼吸机，助其从依赖机器呼吸到重获自主呼吸，目前患者已能经口进食、自主排尿，正逐步回归正常生活。

自身免疫性脑炎因发病率极低、症状复杂易混淆，长期以来都是临床诊疗的“难题”。尽管近年来医学技术进步推动其诊疗水平显著提升，但公众认知不足、医疗资源分布不均等问题，仍让不少患者面临“诊断难、治疗难”的困境。而早期识别、规范干预，正是改善这类罕见病患者预后的关键。

康复之路挑战重重

时间回溯至2025年7月9日，77岁的姜奶奶因“全身乏力1天，突发意识模糊、喘憋2小时”紧急入住急诊重症医学科。经全面检查评估，她被确诊为“抗IgLON5抗体相关脑病”——这是自身免疫性脑炎中更为特殊的亚型，病情凶险。入院后，医疗团队立即启动抢救：为其行气管插管接呼吸机辅助呼吸，同时给予大剂量激素、免疫球蛋白联合环磷酰胺治疗（因经济原因未进行血浆置换），并辅以抗生素抗感染、脱水降颅压、营养支持等综合措施，全力稳定患者生命体征。

经过近一个月的治疗，患者病情逐渐平稳，于8月4日转入重症康复科。此时她仍需经气管切开处依赖呼吸机通气，且留置胃管、尿管，存在吞咽障碍与四肢肌张力增高（改良Ashworth评分2级），仅能遵嘱执行部分简单指令，康复之路挑战重重。

“不放弃”从来不是一句口号

针对患者的特殊病情，重症康复科MDT团队展开多学科会诊，为其量身定制个性化康复方案，核心目标聚焦“安全撤机”与功能恢复。

8月8日：首次启动试脱机训练，脱机时长2小时。期间密切监测生命体征，结果显示平稳；复查血气分析提示指标大致正常，团队随即同步加强呼吸功能训练，为后续撤机奠定基础。

8月9日：将脱机时长延长至4小时，同时尝试拔除尿管。拔管后患者出现尿潴留，考虑为神经源性膀胱所致，医疗团队迅速给予针对性治疗，最终患者恢复自主排尿。

8月14日：脱机时长进一步提升至12小时，患者耐受良好，撤机进程稳步推进。

8月16日8时：正式启动持续脱机，截至目前，患者生命体征始终保持稳定，自主呼吸功能完全满足日常需求，标志着“撤机目标”圆满达成。

值得一提的是，在患者困难撤机治疗期间，湘雅医院重症康复专家曾德铭老师专程前来教学查房。他对重症康复科MDT团队制定的治疗方案给予高度肯定，同时结合患者病情提出合理化调整建议，为治疗的安全性与有效性提供了重要支持。

撤机成功后，患者的康复进程持续提速：8月18日，成功摆脱胃管，开始经口进食；8月22日，经评估气道内压力（TTP＜10cmH?O）符合佩戴条件，且考虑到患者有说话沟通需求，团队为其开展语音阀佩戴训练，目前训练进展顺利，生命体征稳定。

从生死边缘的紧急抢救，到罕见病诊疗的精准突破，再到康复路上的步步推进，姜奶奶的案例不仅是医学技术攻克罕见病的又一见证，更彰显了生命的顽强与医疗团队的坚守。在罕见病诊疗领域，“不放弃”从来不是一句口号——医护团队以专业与耐心为盾，与患者、家属并肩作战，在“百万分之一”的低概率里，为生命寻找希望的出口。随着医学技术的持续进步，我们坚信，会有更多像姜奶奶这样的罕见病患者，能冲破疾病的桎梏，重新拥抱有呼吸、有交流、有质量的生活。

来源：大众网潍坊报道